هزینه ای برای بیماران ای بی وجود ندارد

برای بیماران ای بی هیچ بودجه ای در نظر گرفته نشده است

مدتی پیش نمایندگان مجلس در مصوبه‌ ای دولت را موظف کردند قسمتی از هزینه بیماری های متابولیک، ام اس، بال پروانه‌ ای و اوتیسم همچون افراد بیمار خاص حساب شود، اینک برای آگاهی بیشتر در این مورد با مدیر خانه بیماران پروانه ای به مصاحبه پرداخته ایم.

به گزارش ازمن بپرس، جام جم نوشت: حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی گفته است: یک بیماری جهت خاص شدن به دستور مستقیم رئیس جمهور و حمایت مجلس نیاز دارد، در ماه های اخیر اعضای کمیسیون بهداشت و درمان قول مثبت داده اند تا به طور جدی روی چند بیماری از جمله ای بی، اوتیسم و ام اس کارهای مهمی را انجام دهند تا این بیماری ها به عنوان بیماری خاص به ثبت برسند.

مدیرخانه ای بی در ادامه افزود: هم اکنون اگر ای بی به عنوان بیماری خاص به ثبت برسد، شخص بیمار باید خدمات خاصی را دریافت کند و به عبارتی دیگر این خاص بودن را تجربه کند بنابر این در حال حاضر گفت و گوهایی که مسئولین وزارت بهداشت انجام دادند و ما هم از راه رسانه ها و مطبوعات آگاه شدیم بیماری ای بی، به بیماری خاص تبدیل شد.

هاشمی گلپایگانی اشاره کرد: تا جایی که در جریان هستیم، برای وزارت بهداشت هزینه ای را در این خصوص در نظر نگرفته اند و به احتمال زیاد به این شکل است که از بیماری های خاص دیگر(تالاسمی، هموفیلی و دیالیز) هزینه ای را از بودجه سرانه شان کم کرده و بیماری دیگری هم اضافه می کنند.

وی حمایت مجلس را مهم دانست و اظهار کرد: چرا نمی شود تمام انتظارات را از وزارت بهداشت داشته باشیم، مجلس باید هزینه ای را برای این کار در نظر بگیرد، و سازمان مدیریت هم باید به آن کمک کند.

مدیرخانه ای بی بیان کرد: در حال حاضر هیچ هزینه ای برای این کار در نظر گرفته نشده است و چنانچه بخواهند از سهم سایر بیماری های دیگر کاهش دهند و به ای بی بیفزایند، ما راضی به این کار نیستیم.

گلپایگانی خاطرنشان کرد: در این دوره از مجلس شورای اسلامی و دوره قبل در کل ۳۸۰نماینده از وزیر بهداشت تقاضا کردند بیماری ای بی به بیماری خاص تبدیل شود اینک همین نمایندگان هم باید حمایت جدی داشته باشند و در لایحه بودجه وزارت بهداشت هزینه اختصاصی به این بیماری اختصاص یابد.

وی زمان اجرای این طرح را نامعلوم دانست و بیان کرد: افراد بیماری که به بیمار ای بی مبتلا هستند به پانسمان نیاز دارند و این کار باید در وزارت بهداشت هزینه داشته باشد و علاوه بر این به سازمان غذا و دارو سفارش دهند و مورد تایید آن سازمان هم قرار بگیرد بنابر این این فرآیند مقداری زمان بر می باشد و امید داریم این طرح تنها در حد لایحه و مصوبه نماند بلکه به مراحل عملیاتی هم برسند.