اضافه شدن 4بیماری به بیماری های خاص

کدام بیماری ها به گروه بیماری های خاص اضافه شدند؟

چندی پیش خبر رسید با مصوبه کمیسیون تلفیق مجلس شورای اسلامی، افراد بیمار متابولیک، ‌ام ‌اس، پروانه ‌ای و اوتیسم تحت پوشش بیمه‌ ای بیماران خاص و صعب‌ العلاج قرار گرفته اند. بعد از رای آوردن مصوبه در صحن علنی مجلس این چهار بیماری نیز به فهرست بیماران خاص که از جمله هموفیلی، دیالیزی و تالاسمی می باشد اضافه شد.

به گزارش ازمن بپرس به نقل از روزنامه جهان صنعت بین سال های هفتاد تا هشتاد شمسی طی یک مصوبه افراد بیمار دیالیزی، تالاسمی و هموفیلی زیر پوشش بیماری ‌های خاص قرار گرفته اند که این کار در حد خود فتح بابی در این حوزه بود. با اشاره به این مسئله که بیماری ‌های گفته شده همچنان به خاطر داشتن هزینه ‌های سنگین اقتصادی، روانی، اجتماعی و کاردرمانی و توانبخشی که بر خانواده ‌ها،افراد بیمار و نظام سلامت تحمیل می‌ کند از جمله معضلات خانواده‌ های شامل بیماران ذکر شده بوده، هم اکنون این مشکل از راه پوشش بیمه ‌ای تا اندازه بسیاری از سنگینی بار آن ها کاسته خواهد شد.

بر اساس تعاریفی که وجود دارد، بیماری ‌های خاص آن دسته از بیماری ‌هایی به حساب می آیند که جهت درمان ‌شان باید وضعیت خاصی مهیا شود. نادر بودن داروهای مورد نیاز این افراد بیمار و پرداخت هزینه ‌های بالا باعث شده برخی اوقات این بیماران از درمان انصراف دهند. آمارها حکایت از این دارد در حال حاضر بیش از هفتاد هزار بیمار دچار ام ‌اس و ۳۵۰بیمار مبتلا به بیماری پروانه ‌ای وجود دارد. از طرفی دیگر اندازه دقیق مبتلایان به بیماری‌ های متابولیک و اوتیسم در ایران مشخص نشده است. بر اساس آخرین آمار به دست آمده سه هزار و ۸۳۴بیمار مبتلا به بیماری ‌های متابولیک در کشور می باشند. شمار افراد مبتلا به اوتیسم هم در ایران بیش از میانگین جهانی می باشد.

نمایندگان مجلس شورای اسلامی در صورتی تصمیم گرفته ‌اند قسمتی از هزینه افراد بیمار متابولیک، ‌ام ‌اس، پروانه‌ ای و اوتیسم از جمله بیماری‌ های خاص محاسبه و پرداخت گردد که همواره هیچ ردیف بودجه‌ ای برای این فهرست تازه از طرف سازمان برنامه و بودجه در نظر گرفته نشده است و این طور که به ‌نظر می‌ رسد سهمی را که برای این مسئله مختص کرده اند از ردیف بیماری ‌های خاص و صعب‌ العلاجی می باشد که پیش‌ تر در لیست بیماران خاص بودند.

به بیان دیگر در صورتی که سازمان ‌برنامه و بودجه در مقایسه با تامین اعتبارات تازه برای این لیست تازه تصمیم نگیرد این مصوبه جدید بودجه کنونی موجود بیماران خاص را بین تعداد زیادی از بیماران تقسیم می شود. به صورتی که مصوبه فعلی باری از روی دوش بیماری‌ هایی که به تازگی به لیست اضافه خواهند شد برمی‌ دارد ولی ترس آن می ‌رود در صورت عدم تخصیص ردیف بودجه ‌ای سهم افراد بیمار هموفیلی، دیالیزی و تالاسمی کم شده است و این بیماران دچار مشکلاتی گردند.

اعتبار لازم برای بیماران جدید خاص وجود دارد؟

این مسئله که بیماری ‌های زیادی زیر حمایت و پوشش بیماری‌ های خاص قرار گرفته ‌اند مسئله ای پسندیده می باشد ولی باید به این نکته توجه کرد که آیا برای این حمایت از بیماران جدیدی که به لیبست بیماران خاص و صعب‌ العلاج افزوده می ‌شوند بودجه مجزا و علاوه بر اندازه پیش در نظر گرفته می ‌شود تا هم از سهم بیماران پیشین کم نشود و هم سهم بیماری ‌های جدید کفاف درمان و مخارج ‌شان را بدهد؟ یا باید با همان بودجه‌ های کمی که پیش ‌تر برای این افراد بیمار در نظر گرفته شده بود ادامه مسیر دهد؟

این در صورتی است که چندی قبل معاون بنیاد امور بیماری‌ های خاص در خصوص بودجه در نظر گرفته بیان کرده است: باید بگوییم که اعتبارات مورد نیاز برای بیماری ‌های خاصی که در گذشته به عنوان بیماری خاص شناخته شده ‌اند، تامین شده، ولی اعتبارات‌ شان اندک می باشد و برای خدمات ‌شان کافی نیست و از جمله دلیل های شان نیز اجرای طرح تحول نظام سلامت بوده است که بار هزینه ‌ای بسیاری را بر دوش بیمه‌ ها قرار داده است. به همین دلیل دولت باید قسمت زیادی از اعتبارات این مسئله را به بیمه‌ ها اختصاص دهد تا بتوانند تعهدات ‌شان را اجرا کنند.

در همین راستا دکتر محمدجواد کیان، با اشاره به این که باید اعتبارات مورد نیاز برای بیماری‌ اوتیسم و دیگر بیماری‌ ها تعریف گردد و به متولیان آن ها اعم از بیمه، بهزیستی، آموزش‌ و ‌پرورش و‌… تخصیص داده شود، گفت: بنیاد امور بیماری ‌های خاص این مصوبه را کاری تاثیر گذار می ‌داند، ولی این که بخواهند با اعتبارات موجود این بیماری‌ های جدید‌ را زیر پوشش بگذارند، قابل قبول نمی باشد. می ‌توان مصوبه را تصحیح کرد و گفت: این بیماری‌ ها را با اعتباراتی مستقل و در سطح مخصوصی از خدمات پوشش می‌ دهیم. بر این مبنا می ‌توان سالانه سطح خدمتی تازه ای را برای آن ها توصیف کرد، ولی این که بگوییم با همین اعتبارات این سه بیماری را نیز زیر پوشش قرار دهیم، مشکلات بسیاری ایجاد می شود.

طبق گفته ‌های کیان قرار نیست مرکزهای درمانی عرضه خدمت به بیماران خاص که همه ی خدمات ‌شان را به صورت رایگان به این بیماران عرضه می کنند و هیچ نوع فرانشیزی کسب نمی ‌کنند، باید تنها چشم ‌شان به دست بیمه ‌ها باشد. به همین دلیل بیمه ‌ها باید هر چه زود‌تر مطالبات این مرکزها را بپردازند. از سوی دیگر اندازه تعرفه ‌های مرکزهای خیریه دیالیز چهار K کم شد و به جای این که دست خیریه‌ ها را بگیریم تا وسعت پیدا کنند و خدمات بیشتری عرضه کنند ، تعرفه ‌های شان را کم می کنیم و منجر به ضرر و زیان آن ها می ‌شویم. علاوه براین برخی از مسوولان وزارت بهداشت و بعضی از پزشکان متخصص هم بر این اعتقادند افزودن چهار بیماری به لیست بیماری‌ های خاص به طور اساسی بدون تامین اعتبارات مورد نیاز امری اشتباه می باشد. از سوی دیگر نیز برای خانواده ‌های این افراد بیمار خبری خوشحال‌ کننده می باشد زیرا هزینه ‌های بسیار زیادی برای این افراد بیمار وجود دارد.

طلب ۱۰ میلیاردی درمانگاه هموفیلی ‌ها از بیمه

با توجه به مشکلاتی که از قبل در رابطه با بیماران خاص ایجاد شده بود، مدیرعامل انجمن هموفیلی ایران هم با انتقاد از این موضوع که وقتی که می ‌خواهیم کار ارائه خدمات را به سازمان‌های بیمه ‌گر بدهیم، باید ببینیم آیا این نهادها امکانات و قدرت لازم را دارند، گفت: یارانه بیماران خاص را در سازمان‌های بیمه ‌گری ریختند که نه پول دارند و نه قدرت. هم اکنون درمانگاه کانون هموفیلی ایران بیشتر از ۱۰ میلیارد تومان از سازمان ‌های بیمه ‌گر مطالبه دارد. اکنون مشخص است که بیمارستان‌ها چه مقدار طلب از بیمه ‌ها دارند.

اگر بیمه دلش برای ما می سوخت که تا به امروز طلب ‌مان را می ‌داد. قویدل با اشاره به این موضوع که تا وقتی که نمایندگان مجلس نتوانند تکلیف بدهی ‌های حوزه سلامت را مشخص نمایند، شرایط به همین شکل خواهد بود گفت هر قدر هم که خدمات را به این سازمان‌ های بیمه ‌گر واگذار کنند، آن ها اقدامات غیرمنطقی بسیاری انجام می ‌دهند. به طور مثال بیمه ‌های ما از کم شدن استفاده از داروی بیماران خاص خوشحال می ‌شوند. این در صورتی است که در صورت دسترسی بیماران به دارو را محدود نماییم، آن ها را معلول کرده ‌ایم. هم اکنون دستیابی افراد بیمار هموفیلی به دارو در ایران ۶/۲ واحد بین‌الملل می باشد. این در صورتی است که در اروپا اندازه دسترسی افراد بیمار هموفیلی به دارو از پنج تا ۹ واحد می باشد.

به همین دلیل ما از دیدگاه استانداردهای جهانی دست کم دسترسی به دارو را در زمینه بیماران هموفیلی داریم و این دستیابی تنها برای زنده ماندن می باشد، نه برای سالم ماندن. بیمه ‌ها باید قبول کنند که بیماران خاص می بایست داروهای شان را به طور دقیق استفاده کنند، زیرا در غیر این صورت بیماران معلول می ‌شوند. این در صورتی است که بیمه‌ ها از کم شدن استفاده از داروهای بیماران خاص خوشحال می باشند، ولی باید بدانند تمام این ها پروتکل دارد و بیمه اجازه ندارد به نسخه بیمار دست یزند؛ در صورتی که این کار را انجام می ‌دهند.

هزینه ‌های نگهداری از بیماران اوتیسم بالا می باشد

مسئله ی دیگری که باید به آن توجه کرد این است که بر اساس آمار جهانی که به دست آمده است به ما می‌ گوید تداول اختلال اوتیسم یک بیمار در هر ۶۸نفر می باشد. با این آمار احتمال دارد بیش از یک درصد جامعه جهانی در طیف اختلالات اوتیسم می باشند. باید دقت کرد که انتهای طیف اوتیسم افراد بیماری می باشند که به ناچار در قفس زندانی شده ‌اند‌ چرا که رفتارهای شدیدا آسیب‌ زایی دارند. از سوی انجمن اوتیسم الگوی عرضه خدمات به این اختلال را تدوین می کند. بر این مبنا در صورتی که بخواهیم بیماران اوتیسم را زیر پوشش حداقل خدمات یعنی کاردرمانی، گفتاردرمانی و رفتاردرمانی بگذاریم، برای هر فرد بیمار بین دو تا ۵/۲میلیون تومان در ماه هزینه دارد.

با اشاره به این که انجمن اوتیسم سند ملی اختلالات اوتیسم را تهیه کرده است،‌ برای اختلال اوتیسم باید ۲۳سازمان فعال موجود باشد. طبق آخرین آمار به دست آمده پیش‌ بینی می ‌شود که در کشور ۱۰۸هزار شخص مبتلا به اختلال اوتیسم مشخص شده باشد که مطمئنا آمارمان بیش از این می باشد. هم اکنون بزرگ‌ ترین مشکل ما نداشتن آمار واقعی از شمار  بیماران می باشد. در آخر باید دوباره هم صبر کرد و دید این طرح تا کجا کاربرد دارد و اعتبارات انجام شده تا چه مرحله‌ ای طرح را به پیش خواهد برد.