راه اندازی داروخانه هایی برای بیماری های نادر

بیماری های نادر برای این که داروهای خود را تهیه کنند دچار مشکلات بسیار زیادی هستند. وزیر بهداشت در این باره اعلام کرده است که داروخانه هایی برای بیماری های نادر راه اندازی خواهند شد. کارهای این داروخانه ها در مراحل پایانی خود است و راه اندازی آن ها به زودی صورت خواهد گرفت. سازمان غذا و دارو نیز برای راه اندازی این داروخانه ها بسیار کمک خواهد کرد . این داروخانه ها تخصصی اند و تنها داروهایی را مختص بیماران خاص ارائه خواهند کرد.

بیماری های خاص و نادر چه فرقی با هم دارند؟

در جامعه بین المللی بیماری خاص معنای خاصی ندارد و اما بیماری هایی مثل سرطان را بیماری های مزمن می نامند. اما در همه منابع پزشکی بیماری های نادر وجود دارند و اما این بیماری ها آن قدرها شایع نیستند و می توان گفت از بین هر ده هزار نفر تنها دو نفر به بیماری های نادر مبتلا هستند. درست است که بیماری های نادر شیوع بسیاری ندارند و اما تشخیص دادن آن ها بسیارسخت است.

مشکلات بیماری های نادر

بیماری های نادر در جهان شناخته شده اند و اما در بعضی از موارد ممکن است ریشه آن ژنتیکی باشد . بیش تر مشکلی که این بیماران دارند این است که بیماری آن ها خیلی شناخته شده نیست و برای شناختن این بیماری ها نیاز است تا از فناوری های به روز استفاده شود . به خاطر همین موضوع است که این بیماری ها بسیار دیرتر شناخته می شوند و در زمان شناخته شدن نیز نیاز دارند تا از بیماران مراقبت های چند رشته ای شود .

در کل جهان نیز اطلاعات برای بیماری های نادر و حمایت و پشتیبانی از آن ها شناسایی نشده است و حتی ممکن است برای بیماران هزینه های بسیار زیاد را در پی داشته باشد. برای هزینه های این بیماری نیز از طرف دولت ها نیز محدودیت هایی وجود دارند.

پیشگیری از بیماری های نادر

برای پیشگیری از این بیماری ها باید آموزش های لازم به افراد داده شود . قبل از ازدواج باید آزمایش های ژنتیکی انجام شود تا بعدها برای فرزندان مشکلاتی ایجاد نشود. با استفاده از آزمایش های غربالگری در زمان حاملگی می توان این بیماری ها را تا اندازه بسیار زیادی کنترل کرد.

حال اگر نوزادی به دنیا آمد باید این بیماری تا قبل از این که رفتن به مدرسه شناخته شود زیرا هرچه این بیماری ها زودتر تشخیص داده شوند می توان کارهای بیش تری را نیز برای فرد بیماری انجام دادو اما امید این که بیماری دوباره به زندگی برگردد نیز بسیار بیش تر خواهد داشت. حالا اگر این بیماری ها در یک خانواده تشخیص داده شود باید به بقیه افراد خانواده نیز آموزش های لازم داده شود تا دیگر تعداد بیش تری از افراد به این بیماری مبتلا نشوند.

با وزارت آموزش و پرورش نیز در این باره صحبت شده است و بیان شده است تا در دبستان آموزش هایی به بچه ها داده شود و اگر علامت هایی در بچه ها مشاهده شد سریعا به ستاد بنیاد بیماری های خاص معرفی شود.